A história de uma criança de apenas cinco anos está emocionando norte-americanos que acompanham os relatos da mãe de Julianna Snow, portadora de uma doença neurodegenerativa incurável chamada Charcot-Marie-Tooth (CMT).
A criança não consegue mais se locomover e precisa ficar em um aparelho de respiração 24 horas por dia.
Os médicos disseram que a doença da menina chegou a um ponto tão crítico que um simples resfriado pode levá-la a morte. “Infelizmente não há uma luz no fim do túnel para ela”, disse o pneumologista Danny Hsia.
Michelle Moon, mãe de Julianna, escreveu no site The Might que deixou sua filha decidir sobre o seu próprio destino. Em seu texto, ela descreveu a conversa que teve com Julianna quando a questionou sobre voltar para o hospital de novo caso seu quadro piore:
“Michelle: se você ficar doente de novo e ficar em casa, você sabe que isso provavelmente significa que você vai pro céu, certo?
Julianna acena com a cabeça dizendo que sim
Michelle: E isso significa que você vai pro céu sozinha; a mamãe vai encontrar você depois.
Julianna: Mas eu não quero ficar sozinha.
Michelle: Está certo. Você não vai ficar sozinha”
Para Michelle, sua filha deixou claro que gostaria de ficar mais tempo com sua família. “Em algumas situações, é um ato de amor não fazer ‘nada’ para estender a vida. Ao invés disso, estou pensando em uma vida melhor para ela pelo tempo que resta”, declarou a mãe.
Muitos leitores criticaram a postura da família, incluindo um médico. “Uma criança nessa idade consegue decidir que música gostaria de ouvir, mas não há chances de que ela entenda o conceito da morte”, afirmou Art Caplan, chefe de divisão de ética médica da Universidade de Nova York à CNN.
Outras pessoas, no entanto, aplaudiram a decisão dos pais. “Uma coisa é quando você sabe que todo esse sofrimento trará resultados no final. Para Julianna, não existe essa opção”, disse a enfermeira Diana Scolaro, que atende a menina, para a reportagem.
Em seu mais recente texto, Michelle disse que a filha demonstra medo sobre o que pode acontecer com ela, mas que possui conhecimento do que é a morte. “Ela não mudou de ideia sobre voltar para o hospital e sabe que isso significa que pode ir para o céu sozinha. Se ela adoecer, vamos perguntar de novo e respeitar seu desejo”, completou.
