O garoto britânico Rhys Williams, de oito anos, não pode nem ser abraçado pela mãe. Isso porque o simples toque pode ferir a pele excessivamente sensível e levar à formação de bolhas doloridas. Ele tem epidermólise bolhosa,doença genética rara caracterizada pela sensibilidade da pele. Sua história foi publicada pelo jornal britânico "Daily Mail".
A doença que acompanha Rhys desde o nascimento pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. Por isso, ele vive coberto por ataduras. Como os mais leves atritos já podem causar ferimentos abertos, o garoto não pode brincar com amigos, viajar ou frequentar festas de aniversário.
Para amenizar a dor provocada pelos ferimentos, Rhys chegou a ter de tomar morfina.Hoje, ele recusa a tomar analgésicos, a não ser o paracetamol. Sua mãe, Tanya Moores, de 30 anos, diz que é traumatizante vê-lo gritando de dor na hora do banho. "Saber que não posso abraçá-lo melhor para evitar que a fricção machuque a pele dele é de partir o coração", disse a mãe ao "Daily Mail".
Segundo dermatologistas, a doença de Rhys pode se apresentar de várias formas. A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.
No caso do garoto, a doença afeta seu trato digestivo, o que faz com que ele tenha de ser alimentado por meio de um tubo em seu estômago. Embora a doença não seja infectocontagiosa, seu aspecto leva muitos a pensarem que ela pode ser transmitida. Tanya conta que seu filho atrai olhares quando sai à rua.
Ao saber que dois garotos com epidermólise bolhosa morreram, Rhys decidiu fazer uma lista de coisas que quer fazer ao longo da sua vida. Ela inclui nadar com golfinhos, ir para a Flórida, jogar futebol com os jogadores do Liverpool e conhecer uma tia que vive na Austrália.
